2月28日,，2025年國際罕見病日當(dāng)日，京東健康聯(lián)合人民日報(bào)健康客戶端在京舉辦了第四屆罕見病服務(wù)生態(tài)論壇,。會上,，京東健康聯(lián)合北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心,、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會,、雀巢健康科學(xué)，以及北京新光公益發(fā)展中心,，共同發(fā)起主題為“罕見之光.攜手聚力”的罕見病關(guān)愛行動聯(lián)合倡議,，希望通過多方努力，共建罕見病患者服務(wù)生態(tài)，進(jìn)一步改善患者的生活質(zhì)量,。 

京東健康發(fā)起“罕見之光.攜手聚力”罕見病關(guān)愛行動聯(lián)合倡議

京東健康致力于打造一個(gè)集“醫(yī)藥供應(yīng)+專業(yè)醫(yī)護(hù)+創(chuàng)新支付”于一體的罕見病患者服務(wù)體系，通過全渠道藥品供應(yīng)能力和連接全國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平臺,，讓罕見病患者需要的醫(yī)生和藥品都能“找得到”,；同時(shí)，京東健康持續(xù)探索“公益援助+創(chuàng)新支付”模式,，加大醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目投入力度,，為罕見病患者提供重要的社會保障力量，幫助罕見病患者能“治得起”,。

構(gòu)建“醫(yī)+檢+診+藥+護(hù)”全方位服務(wù) 解決患者急難愁盼問題

近年來,，相關(guān)部門和社會各界持續(xù)推進(jìn)罕見病診療、救治工作,。作為行業(yè)領(lǐng)先的新型醫(yī)療健康服務(wù)企業(yè),，京東健康積極響應(yīng)號召，始終以罕見病患者需求為核心,，通過“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”構(gòu)建全方位患者服務(wù)體系,，切實(shí)解決診斷難、用藥難,、支付難,、護(hù)理難等痛點(diǎn)。

京東健康還構(gòu)建了“醫(yī)+檢+診+藥+護(hù)”的全方位服務(wù)模式,，覆蓋了罕見病患者的診療,、用藥、護(hù)理全流程,，為罕見病患者提供便利,。其中，于2023年推出的“罕見病就診地圖”,，經(jīng)過兩年來持續(xù)地維護(hù),、升級，目前已覆蓋158種罕見病,，收錄了全國368家醫(yī)院,、1779名醫(yī)生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本,。此外,，京東健康在2024年上線的“京東護(hù)士到家”服務(wù)，還能幫助罕見病患者在家中,，更便捷地享受到專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù),。

值得關(guān)注的是，京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院還在今年罕見病日前夕，上線“皮膚醫(yī)院罕見病專區(qū)”,，鏈接國內(nèi)知名醫(yī)院的權(quán)威專家,，以及用藥綠色通道、疾病知識科普等,，幫助更多皮膚罕見病患者獲得“足不出戶看名醫(yī)”的專業(yè)疾病咨詢,、診斷和治療建議。

京東健康也是國內(nèi)最大的特種醫(yī)學(xué)食品零售渠道,，已有25款針對罕見病患者的特醫(yī)食品,，覆蓋多種先天性代謝疾病。為了更好地為罕見病患者提供支持,，京東健康還上線了“罕見病營養(yǎng)支持專區(qū)”,，不僅可以提供豐富的特醫(yī)食品選擇，還有醫(yī)生和營養(yǎng)師進(jìn)行直播科普,，為患者提供科學(xué)的營養(yǎng)指導(dǎo)和建議,。

多方共建罕見病患者服務(wù)生態(tài) 持續(xù)提升患者服務(wù)能力

罕見病是一項(xiàng)社會性難題，2025年京東健康將繼續(xù)做好連接政府相關(guān)部門,、公益組織,、藥企等多方力量的橋梁和紐帶，與社會各界共建罕見病患者管理服務(wù)生態(tài),。

截至目前,，京東健康已通過“醫(yī)心驛站”醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目，累計(jì)為超過2.3萬人次罕見病患者提供就診支持,；京東健康罕見病關(guān)愛計(jì)劃已累計(jì)援助罕見病患者637人次,，撥付愛心款物總價(jià)值超624萬元。

“醫(yī)心守護(hù),，為愛奔跑”2025年國際罕見病日公益跑活動

在今年國際罕見病日期間,，京東健康還攜手北京大學(xué)第一醫(yī)院門診部及罕見病醫(yī)學(xué)中心、北京薈聚等合作伙伴,，舉辦“你好呀,！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展，以及“醫(yī)心守護(hù),，為愛奔跑——2025年國際罕見病日公益跑”等活動,，希望能夠喚起社會對罕見病群體的關(guān)注，讓愛與希望之光照亮每一個(gè)需要幫助的角落,。

“你好呀,！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展

在國際罕見病日當(dāng)日，京東健康聯(lián)合各界發(fā)起罕見病關(guān)愛行動聯(lián)合倡議,，致力于共同提升國內(nèi)罕見病患者服務(wù)水準(zhǔn),，為更多罕見病患者提供切實(shí)幫助,。相信在社會各界的共同努力下，更多罕見病患者將能夠享受到更加優(yōu)質(zhì),、便捷,、高效的醫(yī)療服務(wù)。