4月2日是聯(lián)合國決議通過設(shè)立“世界孤獨癥關(guān)注日”后的第13個關(guān)注日,，主題是“向成人過渡”,。近日,，五彩鹿兒童行為矯正中心舉辦網(wǎng)絡(luò)在線研討會,，主題是“中國孤獨癥譜系障礙人群生命全程支持的現(xiàn)狀與展望”,，專家呼吁,，孤獨癥康復(fù)教育應(yīng)向生命全程過渡,。

孤獨癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,，多發(fā)生在3歲以前,。臨床表現(xiàn)為兩大核心癥狀，即社會交往溝通障礙,、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式,。目前全球醫(yī)療康復(fù)界對于孤獨癥形成以下三點共識：發(fā)病原因難以確定；核心障礙伴隨一生,；給個人和家庭造成嚴(yán)重影響,。研究證明，通過盡早和科學(xué)的干預(yù),，可以減輕障礙程度,。根據(jù)2019年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國孤獨癥人士數(shù)量超過1000萬,，孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬,。

總部位于北京的五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)辦于2004年，目前在全國設(shè)有15所分校，是國內(nèi)最大的線下孤獨癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)之一,，已為超過1萬個孤獨癥人士及2萬余個孤獨癥家庭提供各類服務(wù),，目前孤獨癥早期搶救干預(yù)年均量位列全球前列。

專家們在研討會上就我國孤獨癥人群現(xiàn)狀,、政策法規(guī)的推進(jìn)與落地,、國外融合教育發(fā)展現(xiàn)況及打造覆蓋全生命周期的服務(wù)平臺等話題進(jìn)行了討論。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華主任介紹,，2020年3月26日,，美國發(fā)布的2016年孤獨癥譜系障礙(ASD)患病率為54：1，即每54名兒童中就有1名在8歲前確診,。他說,，孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，其核心癥狀尚無藥物可以治療,，早期發(fā)現(xiàn),、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。而且,，孤獨癥很容易共患其他的精神和心理問題,，如智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動障礙,、抽動障礙,、沖動攻擊行為、抑郁障礙,、焦慮障礙,、睡眠障礙等。還容易共患神經(jīng)科疾?。ㄈ绨d癇）及飲食和營養(yǎng)的問題等等,，因此一定要在準(zhǔn)確篩查的基礎(chǔ)上科學(xué)診斷，才能進(jìn)行針對性治療,。據(jù)此,，他提出四點建議，分別是0-6歲期間抓緊早期黃金干預(yù)期,；每周40小時以上密集干預(yù)；保持連續(xù),、正確的干預(yù)2年以上,；家庭和學(xué)校目標(biāo)一致，共同參與,。

美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育專業(yè)副教授,、博士級應(yīng)用行為分析治療師（BCBA-D)王培實教授主要介紹了美國融合教育經(jīng)驗。她說，美國從八十年代開始嘗試融合教育,，目標(biāo)是在普通學(xué)校隨班就讀,，四十年來取得了一定的成果。據(jù)美國聯(lián)邦教育局最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計,，目前95%的特殊兒童就學(xué)于普通學(xué)校,，分為三種級別實施融合教育。最高級別每天80%的上課時間（近5個小時）在普通班級隨班就讀,，比率大約為孤獨癥兒童總數(shù)的40%,。中等級別每天隨班就讀時間占40-79%的（2.5 -5 小時），人數(shù)占比為18%,。第三個級別每天隨班就讀時間少于40%（2.5 小時）,，人數(shù)占比為33%。

融合教育的出發(fā)點是讓孤獨癥人群能夠在最少限制的環(huán)境里,，與普通人一起就學(xué),。美國最常見的一種融合班叫“合作性聯(lián)合教學(xué)融合班（collaborative team teaching classroom）”，每班兩個老師,，一個是普教老師,，另一個是特教老師。兩位老師一起備課授課,，一起考核學(xué)生的成績,。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識，兩位老師彼此取長補短,，共同協(xié)商,，針對班里學(xué)生的不同需求，進(jìn)行適當(dāng)?shù)膮^(qū)別性教學(xué),，尤其是那些有IEP 個人教育計劃的孩子,。

針對學(xué)校或有的家長擔(dān)心融合教育的實施會影響正常兒童的學(xué)習(xí)與生活,，王培實用自己兒女的親身經(jīng)歷進(jìn)行了很有說服力的釋疑,。她說自己的兒子在初中三年級的時候上過融合班，女兒現(xiàn)在是初中一年級,，也被分在融合班,。在美國，普通孩子進(jìn)入融合班是采用抽簽方式隨機(jī)決定,，不以學(xué)習(xí)成績?yōu)檫x擇標(biāo)準(zhǔn),。美國特殊教育法規(guī)定所有公立學(xué)校都要接收有IEP 個人教育計劃的孩子，特殊高中（即對學(xué)業(yè)要求很高的重點學(xué)校）也不例外,。王培實指出,，科學(xué)研究證明,，融合教育對普通孩子和特殊兒童（包括孤獨癥兒童）能收獲雙贏效果。對特殊兒童來說,，與普通兒童一起上學(xué),，可以有更多的機(jī)會提高自己的社交互動能力、生活自理能力和學(xué)習(xí)能力,。而對普通兒童來說,，通過與孤獨癥兒童的接觸、交流和扶助,，則可以從小培養(yǎng)他們的愛心,，學(xué)會尊重他人，助人為樂,，懂得換位思考,，懂得感恩。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員孫夢麟同時也是五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人,。她指出,， 在我國，目前孤獨癥干預(yù)和支持服務(wù)主要集中于兒童階段,，對大齡孤獨癥人群的社會支持則存在“斷崖式”的斷層,。自我國于1982年確診第一例孤獨癥，第一代孤獨癥兒童已經(jīng)成年,，他們的實際生存狀況堪憂,。據(jù)統(tǒng)計，全國康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)數(shù)千家,，但其中能接受大齡孤獨癥人士的機(jī)構(gòu)屈指可數(shù),，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)的更少。這也就意味著,，孤獨癥兒童在康復(fù)教育機(jī)構(gòu)結(jié)束早期搶救性干預(yù)后,，有的能夠進(jìn)入幼兒園，還有的能夠進(jìn)入特殊教育學(xué)?；蚱招?。但是9 年義務(wù)教育結(jié)束后，很多孩子就只能待在家里,。因此,，今年聯(lián)合國孤獨癥關(guān)注日的主題“向成人過渡”，正是道出了很多中國家長的心聲——“你沒長大,，我不敢變老”,。很多家長都有著深深的擔(dān)憂，自己離世后,，孩子怎么辦,？要想解決這個問題，需要來自國家頂層設(shè)計層面的融合教育體系和社會支持體系,，才有可能有效地幫助每個孤獨人士在生命全程中持續(xù)不斷地走向成功,，也有助于解決大齡孤獨癥人士的養(yǎng)護(hù)、安置等問題,。

孫夢麟談到,，五彩鹿創(chuàng)辦16年來，一直持續(xù)倡導(dǎo)全行業(yè)以科學(xué)的理念認(rèn)識孤獨癥,，采取科學(xué)的體系和方法進(jìn)行干預(yù),，積極主動地參與救助，并且從生命全程的角度著力改善孤獨癥人群的社會境遇,。為此,，五彩鹿有意吸納有一定工作能力的孤獨癥人士加入到機(jī)構(gòu)大家庭中。當(dāng)這些年輕人作為企業(yè)的正式員工領(lǐng)到第一份工資的時候,，他們的父母落淚了,。這不僅意味著他們的孩子真正融入了社會，也更意味著他們的家庭生活發(fā)生了根本性的改善,。此外,，在2019年的世界孤獨癥關(guān)注日，五彩鹿聯(lián)合中航信托和新財?shù)镭敻还芾砉?，共同推出了孤獨癥家族守護(hù)信托基金,，這是國內(nèi)首次專為孤獨癥家庭量身打造的支持和守護(hù)計劃。

孫夢麟指出,，以“生命全程”的視角認(rèn)識孤獨癥,，為其提供全方位的社會支持，以改變孤獨癥群體的生存狀態(tài),，是一個龐大的工程,，需要政策、立法,、教育,、醫(yī)療、傳媒等多緯度的社會力量共同支持,。五彩鹿希望用自己的行動,，帶動社會各界，一起推動包括幼兒教育,、學(xué)齡期隨班就讀,、職業(yè)培訓(xùn)、庇護(hù)性就業(yè)及養(yǎng)老等全生命周期的各個環(huán)節(jié)全方位的政策性支持,，建立標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù),，讓更多孤獨癥孩子后半生無憂,，減輕家庭和社會負(fù)擔(dān)。為此,，五彩鹿大家庭也繼續(xù)向所有孤獨癥人士開放,，只要具有一定工作能力，就可以在五彩鹿下屬的校區(qū)找到一份工作,，獲得獨立而有尊嚴(yán)的生活,。

研討會上，來自北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院的呂藝教授,、北京大學(xué)法學(xué)院馬憶南教授和五彩鹿研究院執(zhí)行院長陳薇薇,，還分別就孤獨癥家庭困境加劇的內(nèi)外因素、包括孤獨癥在內(nèi)的特殊教育政策法規(guī)的制定與實施,、如何作一個智慧家長等問題進(jìn)行了主題發(fā)言,。